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Non smetterò mai di combattere le leggi ingiuste per i bambini affetti da sindrome di Down

Heidi Crowter è un’attivista inglese di 26 anni affetta da sindrome di Down, che detiene un primato davvero singolare: è stata la prima persona con sindrome di Down a portare il Governo inglese in causa di fronte all’Alta Corte di Giustizia inglese. E per quale motivo? Per lottare contro la discriminazione che viene compiuta contro le persone con la sindrome di Down, fin da prima della nascita, dato che l’Abortion Act del 1967 consente l’aborto dei bimbi Down praticamente fino al parto.

Heidi ha aderito al progetto Don’t Screen Us Out, atto a far sì che i test prenatali non vengano utilizzati per “eliminare” i bimbi con sindrome di Down, ma per informare correttamente e supportare le famiglie.

Le parole della stessa Heidi chiariscono meglio di tutto la sua posizione, evidenziando quanto sia ingiusta questa discriminazione, anche al di là del fatto che è lampante come chi abbia la sindrome di Down possa vivere una vita piena e soddisfacente, come chiunque altro:

“L’anno scorso ho sposato l’uomo dei miei sogni. È stata una giornata fantastica, anche se non abbiamo potuto invitare tutte le persone che avremmo desiderato, a causa delle restrizioni per il Covid-19.

James, 27 anni, si è trasferito nel mio appartamento, e viviamo una vita strabiliante, felice e piena. La sola differenza tra noi e chiunque altro è il fatto che noi abbiamo la sindrome di Down (DS, Down Syndrome). Una persona con la DS ha 47 cromosomi diversamente dalle altre persone che ne hanno 46. […]

Credo fermamente che un’analisi del sangue o un’ecografia non raccontino tutta la storia. Io potrei avere la sindrome di Down ma posso comunque raggiungere i miei sogni e vivere una vita fantastica.

So che è una decisione complessa da prendere per i genitori ma credo che sia sbagliato che professionisti sanitari incoraggino i genitori a interrompere una gravidanza soltanto perché il bambino è disabile. Ho saputo che sta accadendo ed è molto triste. […]

Non capisco perché alcune persone pensano che ci sia qualcosa di sbagliato nell’avere un cromosoma in più! Sono andata nelle scuole pubbliche, ho ottenuto delle qualifiche e poi ho frequentato un college per parrucchiere dove ho ottenuto un NVQ. Ho lavorato part-time presso un parrucchiere, mi piaceva molto, fino a quando è arrivato il Covid-19 e il salone ha dovuto chiudere”.

Riguardo all’atteggiamento dei professionisti sanitari, Heidi racconta anche la testimonianza di Màire Lea-Wilson, un’altra partecipante a Don’t Screen Us Out, mamma di un bimbo affetto da sindrome di Down, Aidan:

“Màire ha saputo che Aidan avrebbe avuto la sindrome di Down quando era alla 34^ settimana di gravidanza, le fu ripetutamente chiesto se volesse interromperla e ha detto che le furono fornite informazioni obsolete riguardo alla sindrome di Down. Questo la fece spaventare molto e le fu sottolineato che continuare la gravidanza sarebbe stato contro il consiglio dei medici. Mi hanno fatto sentire come se Aidan non fosse prezioso quanto il suo fratello maggiore. […]

Ho incontrato Aidan, che adesso ha 2 anni, a luglio ed è assolutamente adorabile […] Vedendo Aidan e altri bimbi con sindrome di Down fuori dalla Corte, mi sono sentita molto triste. Non facevo che pensare:

“Perché qualcuno non dovrebbe volere un bimbo come loro?”

Purtroppo l’Alta Corte per ora ha respinto l’istanza di Heidi, con la giustificazione che “la Corte europea non ha mai deciso che un feto sia portatore di diritti della Convenzione”. Nella dichiarazione dei giudici si legge anche che “sebbene gli sviluppi scientifici siano migliorati e l’identificazione precoce possa essere fattibile, ci sono ancora condizioni che saranno identificate solo alla fine di una gravidanza, dopo 24 settimane”.

Quale evidenza scientifica è migliore della vita felice che possono trascorrere le persone con sindrome di Down, come la stessa Heidi e tanti altri dimostrano?

Ma Heidi non molla di un centimetro:

“Il verdetto non cambia il modo in cui io e migliaia di persone nella comunità della sindrome di Down ci sentiamo. Affrontiamo la discriminazione ogni giorno nelle scuole, nei luoghi di lavoro e nella società.

 Grazie al verdetto i giudici hanno confermato la discriminazione anche nel grembo materno.

Quando Wilberforce voleva cambiare la legge sulla schiavitù, non si arrendeva, anche quando gli eventi non andavano sempre per il verso giusto. E quando il gioco si è fatto duro lui ha continuato ad andare avanti e io farò lo stesso, perché voglio vincere”.

Marco Pirlo

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