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Chiara Paolini: la mia fatica non è curare mio figlio, ma dover combattere per il giusto sostegno dallo Stato!

paolini

Ciao Chiara! È davvero un piacere averti qui con noi!

 1) Per i lettori che ancora non ti conoscono, potresti raccontare brevemente la tua storia?

Sono la mamma di tre bambini di cui uno con gravissima disabilità dovuta ad una malattia metabolica inguaribile ad esito infausto che ha bisogno di assistenza 24 ore al giorno per poter sopravvivere (mangiare, muoversi, respirare ecc.). Con grande gioia ho visto e sto vedendo quanto la cura, pur faticosa e sempre amorevole, produca un frutto meraviglioso. Emanuele, “Mele” per gli amici, dipinge, con le mani chiuse a pugno e a volte con tutto il suo corpo, quadri famosi ormai in ambito internazionale, ed ha ammiratori e persone che intrattengono con lui relazioni di amicizia e confronto artistico un po’ da tutto il mondo. Ma a parte questo, posso dire che tutti i miei figli stanno vivendo appieno la loro vita , studiano, partecipano per quanto possibile alla vita della comunità e crescono, come qualunque altro bambino.

2) Hai avuto esperienze di mancato supporto da parte dello Stato per Mele?

Certo, anche se in Italia non siamo messi poi così male, per adesso esiste ancora lo Stato Sociale e ci sono ancora tante persone di buona volontà, anche negli enti pubblici. Purtroppo è esperienza frequentissima e dolorosa di ogni famiglia in cui è presente un componente con disabilità dover combattere contro coloro che invece dovrebbero supportarti, spesso per costringerli a fare semplicemente ciò che la legge italiana prevede sia fatto. La legge accorda dei diritti alle persone con disabilità, (alla salute, all’istruzione, al lavoro, ecc.), ma molto spesso per vederseli riconoscere si deve faticare tantissimo e bisogna esigerli con dignità e fermezzamai o quasi mai vengono offerti spontaneamente da chi dovrebbe. Le famiglie che riescono a sopportare lo stress emotivo, fisico, economico di lottare sono quasi sempre vittoriose, (si pensi ad esempio che la percentuale di successo per chi fa ricorso al giudice per l’assegnazione delle ore di sostegno è praticamente del 100%), ma si vede una grande disparità di trattamento tra chi ha la forza di lottare e chi ne è privo (e non per cattiveria o stupidità, ma perché è davvero estenuante).

Considerate che a volte è proprio interesse della pubblica amministrazione soccombere in giudizio perché così i dirigenti si sgravano della responsabilità di aver preso decisioni costose. Oppure può avvenire che i dirigenti non paghino mai personalmente di tasca loro quando ad esempio viene richiesto un risarcimento danni e spesso non sanno neppure a quanto ammonti la spesa che causano alla collettività, perché tutto viene pagato con soldi pubblici. Le famiglie, di contro, devono resistere impegnando tutto ciò che hanno, la loro salute, i propri beni personali, le forze fisiche, mentali, culturali, ecc.
La sera, dopo il lavoro, il dirigente che deve firmarti, magari da mesi, l’autorizzazione per un ausilio (un letto per dormire, una carrozzina per camminare, o anche una fornitura di pannoloni per non sporcarti i pantaloni o sondini per mangiare ecc.) o per un servizio di qualche tipo per te indispensabile (l’assistenza sanitaria, scolastica, i servizi alla vita indipendente ecc.), torna a casa sua, dalla sua famiglia, si reca a cena fuori o al cinema senza minimamente porre mente al proprio dovere. Tu invece, nel frattempo, passi nottate a scrivere lettere per sollecitare un foglio e contemporaneamente giri il tuo familiare nel letto perché non gli vengano le piaghe oppure lo nutri, lo lavi, lo consoli, lo aiuti a respirare e magari la mattina, dopo aver dormito per poche ore, vai tu stessa a lavorare. Non vi nascondo che per me e per tutti coloro con cui ho parlato, la fatica più grande non è accettare la malattia o curare il proprio familiare, quanto piuttosto affrontare la mole di burocrazia e l’atteggiamento delle persone che spesso dovrebbero aiutarti (per legge e perché è proprio il loro lavoro) ed invece ti considerano solo qualcuno che non si rassegna a chinare la testa e “pretende” sempre. Certamente non tutti la pensano così, alcuni sicuramente ti stimano e in cuor loro pensano che “se tutti facessero così l’Italia funzionerebbe meglio e tutte le persone con disabilità avrebbero ciò che spetta loro”, ma le parole di apprezzamento a noi non arrivano quasi mai. Se uno comprendesse che ciò che le famiglie “pretendono” è esattamente ciò che chiunque vede come scontato per sé o per i suoi familiari (poter dormire, mangiare, camminare, studiare, respirare, non avere dolore, non restare con gli escrementi nelle mutande, ecc.) credo si vergognerebbe molto.

3) Recentemente, in Italia, sono state approvate leggi inique che hanno introdotto eutanasia e suicidio assistito anche nel nostro paese. Che legame c’è secondo te tra la mancanza di assistenza sanitaria e la risposta di uno Stato che preferisce dare la morte ai propri cittadini pur di non prendersene cura?

Costa meno… nel breve periodo. Nel lungo periodo invece non è così, la medicina è sempre avanzata tentando di guarire gli inguaribili, quindi se ammazziamo gli inguaribili invece di fare il possibile per cercare di curarli, la medicina non si svilupperà più. È probabile che vi sarà la perdita di conoscenze scientifiche e di conseguenza di vite umane che ad esempio oggi possono tranquillamente essere salvate, ma forse domani non si ricorderà più come farlo, non si sarà più capaci di farlo perché si è scelto di “risolvere” il problema con “l’abbattimento dei capi difettosi o fragili”: la medicina e la scienza non serviranno, basterà solo reclutare dei boia. Nel lunghissimo periodo si paga un prezzo infinito… ma per alcuni, che non credono all’inferno, quest’ultima parte non è rilevante (siccome io ci credo, ci tengo almeno ad avvertire).

4) In questo panorama sono proprio le persone più deboli e indifese il target delle mire eutanasiche di uno Stato che ha completamente perso di vista l’indisponibilità della vita umana. Secondo te l’idea di morte come “scelta libera e lucida” del paziente è reale o solo un pretesto?

Se anche ci fossero alcuni casi di scelta “libera e lucida”, sempre letti nei limiti delle capacità umane di libertà e lucidità, il problema è che in tutti i paesi dove si sono approvate leggi eutanasiche si è presto passati dai pochi casi del primo anno o due ad una escalation di morti e questo probabilmente indica che quando c’è la legge, nel tempo, non si è più né lucidi, né liberi di scegliere, motivo per cui, in definitiva, la libertà di scelta diventa solo un pretesto per la selezione. Ci sono Stati in cui ormai invece di assisterti ti viene “offerta” l’eutanasia al posto delle cure palliative e, poiché la prima viene considerata come “terapia” dallo Stato che la offre, se non hai tu stesso i soldi per la terapia del dolore o muori senza alcuna palliazione, tra atroci sofferenze, o sei costretto a farti uccidere. È un’assurdità perché la morte uccide e basta, non cura nessuno, è l’antiterapia per eccellenza. Nel caso sia un altro a decidere per te, ucciderti viene tradotto in un gesto quasi generoso e di compassione nei tuoi confronti, per fare “il tuo bene” o “il tuo interesse”, ma la verità è che morire non è né il bene né nell’interesse di nessuna creatura vivente. Se la morte non può essere evitata la risposta alla sofferenza è la cura amorevole con una buona terapia del dolore, non certo una siringa nel braccio.  È ovvio che di tutto questo ne facciano le spese i più deboli e indifesi, cioè tutti noi, visto che, salvo il caso di incidente, saremo di sicuro prima o poi malati, deboli, vecchi e fragili.

5) Alla luce delle vicende di Charlie, Alfie, Vincent e Isaiah, si può dire che si è instaurata una pena di morte inversa, per l’innocente, reo di avere una malattia o una disabilità?

La pena di morte degli innocenti rei di essere malati, con l’aborto c’era già da prima, si è solo estesa, spostata di un pochino, come era prevedibile e già ampiamente teorizzato. In Italia si può uccidere un bambino nella pancia della mamma per il solo fatto che abbia una deformità o una disabilità sino ai 5 mesi ed in altri paesi anche fino a pochi istanti prima del parto. Il passo successivo è l’infanticidio, non è strano, dopotutto i bambini dentro la pancia della mamma sono nel nostro mondo e sono uguali a quelli fuori, separati solo da un po’ di centimetri di pelle… Potete leggere, se non lo conoscete, il racconto distopico “le pre-persone” di Philip Dick, mi è piaciuto anche l’adattamento cinematografico che ne hanno fatto Losa e Lodi Pasini, se vi interessa lo trovate su youtube.

6) Un messaggio che vorresti dare al mondo pro-life …

Di rimanere saldi! E per alcuni vorrei ricordare che non esiste il “caso speciale”.  Il “caso particolare” che possa giustificare in qualche maniera l’omicidio di un innocente NON c’è. Faccio alcuni esempi: non ci sono giustificazioni di fatica, stress o angoscia per un genitore anziano che uccida il figlio disabile: è un omicidio. Non ci sono giustificazioni per l’omicidio in utero, neppure in caso di malformazioni o di stupro (*): resta l’omicidio di un innocente. Non ci sono giustificazioni di compassione per l’omicidio di una persona con disabilità o di un malato, anche terminale: resta omicidio. A causa di messaggi fuorvianti e ambigui, che spesso fanno leva proprio su un vero senso di compassione, sul desiderio sincero di aiutare gli altri o non vederli soffrire, si rischia di perdere la stella polare della nostra navigazione di uomini: il valore immenso di ogni vita. 

(*) poiché anche in ambito pro-life ho trovato a volte persone indecise, quando si parla di “aborto in caso di stupro”, invito a leggere il sito e ascoltare le testimonianze di Rebecca Kiessling e di molte donne nate a seguito di una violenza e delle loro mamme…

Intervista di Fabio Fuiano

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