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IL “CASO CHARLIE GARD”: IL TRATTAMENTO SPERIMENTALE E IL RIFIUTO DEL GOSH

charlie
Di Rachele Lovatti

(La prima parte dell’articolo visibile qui.)

È di nuovo tutto in gioco, Mariella Enoc il 4 luglio è in contatto telefonico con la madre di Charlie, quando arriva la riposta del Gosh: il bambino NON può essere trasferito nell’ospedale romano per motivi legali, non clinici.

Ma quali sono questi motivi legali? I contatti fra autorità italiane e straniere si intensificano ed ecco la risposta: “Se noi fossimo disponibili ad eseguire la sentenza della Corte suprema, l’ospedale inglese potrebbe accettare il trasferimento di Charlie a Roma. Ma l’ospedale Bambino Gesù non può considerare questa opportunità”. In poche parole o si accetta di applicare il protocollo della Suprema Corte o non se ne fa nulla, Charlie rimarrà dov’è. La giornata si conclude con la Enoc che spiega che un ricercatore del Bambino Gesù sta lavorando insieme a colleghi da tutto il mondo a un protocollo di cura sperimentale che si potrebbe applicare a Charlie in qualsiasi ospedale. Nessuno sa se questo potrà in qualche modo bloccare la sentenza. È il 7 luglio quando la concitata corsa contro il tempo per salvare Charlie diventa una proposta di trattamento sperimentale: un team internazionale di 7 scienziati (gli esperti di malattie mitocondriali di tutto il mondo) su carta intestata dell’ospedale Bambino Gesù, firma un testo fondamentale, in cui si chiede che, a fronte dei risultati derivanti dagli studi su sindrome RRM2B (la stessa che affligge Charlie), la nuova terapia con deossinucleotidi per il deficit RRM2B, seppur ancora sperimentale, venga somministrata al piccolo Gard.

A questo punto l’ospedale di Londra afferma che è giusto esplorare il trattamento sperimentale.

L’Ospedale Bambino Gesù ha riacceso una piccola speranza per il bambino malato: nessuna promessa, estremo realismo, ma accertamento dei fatti per il trattamento sperimentale che, come sostengono i genitori da mesi, esiste.

Sembrano non esserci più ostacoli, nemmeno quelli legali, e ci si augura a questo punto che il Gosh trasferisca Charlie per tentare la terapia in un ospedale dove nessuno gli avrebbe staccato il respiratore, ma non è così: il giorno stesso l’ospedale londinese rilascia un comunicato in cui si afferma che il suo parere in merito al tentativo di terapia sperimentale su Charlie non è affatto cambiato e che ritiene opportuno rivolgersi alla Corte di Giustizia alla luce delle nuove evidenze dichiarate. Lunedì 10 luglio, di nuovo di fronte all’Alta Corte: Connie e Chris domandano subito di poter portare via il loro bambino, il Gosh fa muro, un muro compatto e insormontabile.

Interviene il legale dei Gard che ricorda che i nuovi dati offerti dall’ospedale mostrano effettivamente che la terapia potrebbe fornire quel sensazionale miglioramento clinico chiesto, ma la risposta è che al momento le prove dimostrano che il profondo e strutturale danno celebrale di Charlie resterebbe tale. L’atteggiamento dell’avvocato Katie Gallop, legale del Gosh, continua ad essere di estrema durezza e ostilità nei confronti dei genitori del piccolo e spiega perché le decisioni dello staff medico non sono state minimamente scalfite da ciò che è recentemente accaduto, ribadendo la convinzione espressa già nella prima sentenza, ovvero che per conto del Gosh: “C’è un danno significativo se ciò che vogliono i genitori di Chiarlie si realizzerà. Il danno significativo è una condizione di esistenza che non offre al bambino alcun beneficio. È INUMANO CONSENTIRE CHE QUESTA CONDIZIONE CONTINUI”. È inumano per l’ospedale londinese che Charlie viva e continui a vivere. Questo è il cuore di tutta la riflessione del Gosh: ci sono condizioni esistenziali che rendono di per sé dannoso vivere, di conseguenza per tutti coloro che si trovano in tali condizioni la soluzione è la morte. Sempre nel corso della stessa udienza del 13 luglio si sviluppa inoltre una surreale discussione sulle dimensioni del cranio di Charlie.

Il giudice Francis ordina che entro 24 ore sia fatta, da parte di una persona indipendente, una nuova misurazione del cranio di Charlie, mentre l’ospedale continua a negare che nell’ultimo periodo la circonferenza sia aumentata e che questo sarebbe il segno della mancanza di attività cerebrale nel bambino.

Le polemiche esplodono, i genitori abbandonano l’aula del tribunale, mentre si moltiplicano commenti in rete sul patetico spettacolo offerto dalla giustizia inglese. Il Gosh e i giudici contestano tutto, proprio tutto quanto proposto dalla famiglia, opponendosi a qualsiasi affermazione, proposta e valutazione.

Al rientro in aula dei genitori, il collegamento con il Dottor Hirano da New York, neurologo, il quale sostiene che l’elettroencefalogramma “mostra una disorganizzazione dell’attività cerebrale, non un danno strutturale maggiore” e che l’unico modo per verificare l’entità del danno è provare la terapia, perché c’è una probabilità di successo clinicamente significativo del 10% , che potrebbe arrivare fino ad un 56% nelle possibilità di miglioramento. L’udienza continua il giorno seguente, 14 luglio, per verificare la possibilità di un meeting medico multidisciplinare al Gosh. All’udienza il giudice stabilisce che il Dottor Hirano potrà recarsi a Londra, al Gosh, come proposto dallo specialista stesso. Presenzierà anche il Dottor Enrico Bertini, Primario di malattie muscolari e neurodegenerative del Bambino Gesù. Il meeting sarà trascritto, così che il giudice potrà saper precisamente quello che viene detto e in base agli esiti dell’incontro, il giudice Francais potrà stabilire se è opportuno o meno che Charlie venga sottoposto alla terapia sperimentale. La visita del team all’ospedale londinese dura due giorni, durante i quali vengono eseguiti elettroencefalogrammi e risonanze magnetiche. Inoltre, viene chiesto anche un nuovo test sulla funzionalità muscolare. Venerdì 21 luglio, nell’aula dell’Alta Corte arriva l’impietosa decisione, è l’inizio della fine: il legale del Gosh prende la parola, anticipando pubblicamente i risultati del team che i genitori ancora non conoscevano ed esordisce dicendo che l’ultima risonanza rilevava una lettura molto triste delle condizioni del piccolo. Connie scoppia in lacrime, Chris grida “malvagia” alla Gallop che, fintamente sorpresa per la reazione dei genitori, cerca di scusarsi dicendo: “Non intendevo procurare sconvolgimenti”, quasi come se non sapesse di avere davanti i genitori di un bambino gravemente malato, sul cui capo pesa ormai da mesi una minaccia di morte.

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