“The winners never quit and the quitters never win”.
( “I vincitori non mollano mai e gli arresi non vincono mai” )
Una frase che ben riassume la vicenda di Tafida Raqeeb e della sua famiglia, protagonisti di una battaglia legale che nel settembre 2019 ha creato un precedente nella storia del Regno Unito.
Oggi un nuovo traguardo ha riportato i riflettori sulla vicenda: il lancio della “Tafida Raqeeb Foundation”, con l’obiettivo di raccogliere fondi da 25 milioni di sterline per costruire un Centro di Neuroriabilitazione Pediatrica nel Regno Unito entro fine anno che possa offrire un servizio al momento pressoché assente nella regione.
Martedì 22 Marzo 2022 ho avuto l’onore di essere presente alla cerimonia di inaugurazione della Fondazione a East Wintergarden, Londra. Con me oltre 200 persone, tutte legate da un filo comune: la difesa dei valori umani essenziali, a cominciare dalla difesa della vita umana innocente.

“La Fondazione diventerà voce dei senza voce” ha dichiarato la mamma di Tafida, l’avvocato Shelina Begum, durante il suo discorso di apertura: un’espressione che non è nuova per il gruppo degli Universitari per la Vita! Il lancio di questa Fondazione segna un punto di svolta nei casi giuridici che purtroppo negli ultimi anni hanno riempito le pagine dei giornali: Charlie Gard, Alfie Evans, Isaiah Haastrup, Vincent Lambert, Pippa Knight… sono nomi che non possiamo permetterci di dimenticare, perché sono stati vittime innocenti di una sentenza ingiusta, che ha portato al decesso di queste persone, provocato dal distacco dei macchinari di supporto vitale, in nome di un “miglior interesse” del paziente. L’avvocato Bruno Quintavalle, vice-presidente della Fondazione, ha inoltre sottolineato che “dietro ogni caso giuridico che fa notizia, ci sono molti altri casi di cui nessuno sa nulla”, e purtroppo nella maggior parte dei casi, l’epilogo è sempre drammatico: “È tragico quando vado alla Corte e i giudici non si rendono conto di cosa stanno facendo. Spezza il cuore non poter dare speranze a questi genitori, perché in Inghilterra non c’è nulla (che possa fornire un’alternativa)”.
Per questo la costruzione di un Centro di Neuroriabilitazione Pediatrica potrebbe effettivamente portare quella tanto attesa ondata di cambiamento all’interno del sistema sanitario inglese: puntando ad accogliere in un primo momento almeno 20 giovani pazienti, la struttura fornirebbe le terapie necessarie a bambini vittime di gravi incidenti o dopo l’insorgere di malattie neurologiche, oltre che un supporto concreto alle famiglie.

Ma non finisce qui: il Centro fornirà anche le premesse per mettere in campo nuove terapie all’avanguardia, illustrate durante l’evento. In primis si è discusso il trattamento con l’impiego di cellule staminali, un campo che si è venuto a sviluppare solo negli ultimi vent’anni ma che, secondo il dott. Philippe Menasché[1], ha già portato a risultati promettenti: “Dal momento che è stato provato che (con queste terapie) non ci sarebbero eventi avversi, dobbiamo proseguire su questa strada. È un percorso pieno di sfide e insidie, […] ma sono piuttosto convinto, basandomi sui dati che sono già disponibili, che alla fine riusciremo nell’impresa. E quando dico “Ci riusciremo”, questo non significa che i bambini guariranno completamente dalla loro condizione, ma quantomeno possiamo ragionevolmente sperare che i risultati raggiunti saranno nettamente migliori”. Un ulteriore campo che è in fase di approfondimento riguarda gli studi sulla neuroplasticità, cioè la capacità del nostro sistema nervoso di adattarsi in base agli stimoli e alla situazione (in caso ad esempio di danno cerebrale o di apprendimento) e che gioca un ruolo fondamentale nel momento in cui si parla di neuroriabilitazione, come confermato dal dott. Timothée de Saint-Denis[2] e il dott. Olufemi Ajani[3]: “La neuroplasticità permette una ripresa funzionale dell’attività cerebrale in seguito a un trauma o altri danni, sia a breve sia a lungo termine”. Un ultimo campo di ricerca si concentra sulla chiropratica, in modo particolare sull’utilizzo della Low Level Laser Therapy (LLLT), terapia spesso sconosciuta ai più, ma che sta dando risultati incoraggianti. “Dico sempre ai genitori e ai pazienti che non ci arrendiamo di fronte a nessun caso clinico […] Vogliamo fare un tentativo con queste terapie, per vedere se possiamo stabilire nuove vie di cura” ha affermato il dott. Trevor Berry[4], segno che ci sono ancora medici votati alla cura del paziente e a formarsi per poter dare a ciascuno ciò di cui ha bisogno, come ha sottolineato anche il dott. Connor Bor[5] :“È mio compito continuare a progredire nel campo della formazione e della ricerca, perché alla fine della giornata la cosa più importate è aver aiutato queste famiglie e con un approccio integrato, con una neuroriabilitazione funzionale combinate con le altre terapie al momento disponibili, possiamo davvero rendere questi sogni realtà, con un progressivo avanzamento delle terapie”.

La Fondazione annovera tra i suoi sostenitori anche una lunga serie di personalità nazionali e internazionali, tra i quali emergono calciatori, come Hamza Choudury del Leicester, politici, come la Baronessa Ilora Finlay, il senatore Simone Pillon e l’ambasciatrice del Bangladesh nel Regno Unito Saida Muna Tasneem e religiosi provenienti dalla comunità musulmana ed ebraica.
Si può dire con certezza che la vicenda di Tafida è “una storia di coraggio, di ispirazione, di tenacia, di determinazione, di una sopravvissuta”, come ha ben ricordato Saida Muna Tasneem, e ha toccato il cuore di molti. In un momento in cui “le nostre culture non sono più in grado di dare un senso alla sofferenza e preferiscono coprirla, nasconderla”, riprendendo le parole del sen. Pillon, noi che “sappiamo che la sofferenza non è una maledizione, ma ha un significato fondamentale”, siamo chiamati a fare la nostra parte.

Partecipare a un’iniziativa simile rende consapevoli dell’importanza della battaglia pro-life e di come il contributo di ciascuno sia fondamentale affinché la vita continui, come lo è stato per il caso di Tafida, a trionfare. Ergo, let’s make it happen!  

Chiara Pirlo

[1] Cardiochirurgo presso l’Hôpital Européen Georges Pompidou, professore presso l’Università di Parigi e co-leader dell’INSERM (Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale). Di recente è noto alla stampa per essere il medico che ha in cura l’ex pilota di F1 Michael Schumacher.

[2] Neurochirurgo pediatrico presso il Necker University Hospital a Parigi.

[3] Neurochirurgo pediatrico, Program Director & Professore associato presso il McMaster Children’s Hospital a Hamilton, Ontario.

[4] Chiropratico e neurologo, specializzato in riabilitazione neurologica integrative funzionale in caso di traumi presso il l’Arizona Chiropractic Neurology Center a Chandler, Arizona.

[5] Chiropratico e neurologo specializzato nei disturbi dello sviluppo, collaboratore presso l’International Association of Functional Neurology e gestore di una clinica privata a Phoenix, Arizona.

Pubblicato da saraupv

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