Come è potuto accadere? Questa è la sola domanda che ancora oggi si ripete, mentre si ripensa al piccolo Gard e alla sua misera fine. Come è potuto accadere che in Europa e, più nello specifico, nel Regno Unito, un bambino come Charlie, gravemente malato e certamente in pessime condizioni di salute, ma nonostante questo, VIVO (mai, sottolineo, mai è stata constata nemmeno la cosiddetta morte cerebrale del piccolo, nemmeno un secondo prima che gli venisse staccato definitivamente il respiratore) potesse essere fatto morire in questo modo? Charlie Gard muore alla vigilia del suo primo compleanno dopo che medici e giudici hanno deciso di sospendere la ventilazione che lo tiene in vita, dopo avergli negato un tentativo di cura con un trattamento sperimentale.

Ciò che lascia sgomenti in tutta questa triste vicenda è il comportamento e l’atteggiamento dell’ospedale londinese che ha ospitato il piccolo Charlie, nonché quello dei giudici inglesi e della CEDU ovviamente.

Il Great Ormond Street Hospital for Children, famosissimo ospedale pediatrico inglese si rifiuta deliberatamente, volutamente di curare un suo paziente in gravissime condizioni di salute e lo fa fin dal primo istante. Charlie viene ricoverato ad ottobre e già nel mese di novembre la posizione del Gosh era chiara e netta e verrà mantenuta con la più totale pervicacia fino alla fine di questa terribile storia: l’unica soluzione possibile? Staccare il ventilatore al bambino e in tempi brevissimi. Non c’è niente che si possa fare, non c’è speranza, non c’è cura che si possa anche solo tentare sul piccolo Charlie. Charlie deve morire. Il Gosh si oppone fin dall’inizio a tutte le possibilità e tentativi di cura cui sottoporre il bambino anche solo per tentare di migliorare le sue fragilissime condizioni di salute. Siamo in Europa e, alle soglie del 2020, un ospedale pediatrico, peraltro di fama mondiale, un’eccellenza, si rifiuta categoricamente di prendersi cura di un suo piccolo paziente gravemente malato. Questa è la verità. Né più né meno: un ospedale che si rifiuta di curare un paziente, una vera e propria contraddizione in termini. Già. Perché in un ospedale solitamente ci si reca per essere aiutati a vivere e a migliorare le proprie condizioni di salute, non certo per essere aiutati a morire. Anche se magari non esistono prospettive concrete di guarigione, come nel caso di Charlie Gard, questo non significa che un ospedale possa arrogarsi il diritto di disporre liberamente dell’esistenza di una persona e tantomeno che possa arrogarsi il diritto di dire chi deve vivere e chi invece deve morire, perché essere inguaribili, come il piccolo Charlie (nessuno infatti ha mai negato che la sindrome di Charlie l’avrebbe, presto o tardi, portato alla morte), non significa mai essere degli incurabili, non significa mai non essere degni di essere sottoposti a terapie o trattamenti, anche di tipo sperimentale, che possano essere utili per migliorare le precarie condizioni di salute o quanto meno per stabilizzarle.

A questo punto, si pone la stessa domanda con cui la Dottoressa Morresi apre il suo articolo su Avvenire il 29 giugno 2017: “Perché tanta fretta di sospendere la ventilazione assistita al piccolo Charlie?”. Come scrive la dottoressa: “I medici chiedono il distacco delle macchine da febbraio. Adesso siamo a fine giugno: se all’epoca Charlie fosse stato terminale, sarebbe già morto. E se ora la sua morte fosse imminente, lo sarebbe per un peggioramento generale della sua situazione, del funzionamento di più organi, e il respiratore non sarebbe certo stato risolutivo. Se invece la sua morte non fosse imminente, perché volerla anticipare? E in questo modo, contro il volere dei suoi genitori? (…) perché non accompagnarlo con cure palliative, lasciando però che respiri fino alla fine? Le cure palliative non richiedono il distacco automatico del respiratore (e neppure della nutrizione artificiale). E torniamo alla domanda iniziale: perché tanta necessità di sospendere la ventilazione artificiale a Charlie, contro il volere dei suoi genitori?

È troppo forte il sospetto che si voglia porre fine quanto prima alla vita del piccolo, perché ormai già irrimediabilmente segnata. Ma non dobbiamo giocare con le parole: una morte procurata volontariamente ha un nome preciso, si chiama EUTANASIA. E la morte procurata di disabili, per mano delle autorità, è una tragica storia che il nostro continente ha già conosciuto, e tutti abbiamo detto ‘mai più’. Perché ci torna in mente quando pensiamo al piccolo Charlie?”    

Il punto è uno e uno soltanto ed è chiaro fin dal principio: il Gosh è fermamente convinto che la vita di Charlie, proprio per le disastrose condizioni di salute che lo affliggono, NON SIA DEGNA DI ESSERE VISSUTA. La vita di Charlie è una tortura per Charlie. E non perché vi sia effettivamente certezza che il bambino provi dolore: nessuno è in grado di dimostrare se Charlie soffra o meno. Charlie è sedato: l’eventuale dolore non c’entra nulla. Insomma per Charlie, secondo medici e giudici, non è nel suo best interest vivere per le sue pessime condizioni di salute. Lo esemplificano molto bene i legali del Gosh in aula per il giudizio di appello, quando spiegano che, seguendo le linee guida dell’associazione professionale pediatrica inglese sulle linee di condotta per bambini in situazioni estreme, fra i parametri considerati per valutare la qualità della vita non è necessariamente incluso il dolore. Katie Gallop, legale del Gosh, ripropone le parole del giudice Parker in una sentenza precedente che utilizza questo passo delle linee guida pediatriche: “Anche se io mi sbagliassi in questa affermazione (che il bambino prova dolore e sofferenza) e anche se la sua vita fosse completamente libera dal dolore, dovrei comunque concludere che non ha alcun beneficio nel continuare la sua condizione attuale ed è semplicemente disumano permettergli di continuarla”.

Rachele Lovatti

Pubblicato da Redazione

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